”Copilul meu vrea să trăiască, dar știu că va muri” 10 imagini și declarații cutremurătoare despre boli extrem de rare

O serie de fotografii originale și cutremurătoare, care evidențiază frumusețea persoanelor ce suferă de boli extrem de rare și îngrijitorii lor.

Ceridwen Hughes a creat un proiect fotografic ”Frumusețea celor aleși de soartă”, în care ilustrează 16 oameni care suferă de boli extrem de rare, alături de oamenii care îi iubesc. Un proiect emoționant, dureros până în măduva oaselor și, în același timp, plin de speranțe. Scopul acestuia este de a sensibiliza oamenii și de a elimina prejudecățile în privința persoanelor cu dizabilități.

1.Eddie are spasme infantile

proiect fotografic, despre oameni cu boli rare

”Când ai un copil cu nevoi speciale, ești foarte conștient de faptul că atunci când cineva te întreabă despre ele, nu ar trebui să începi niciodată cu dizabilitățile, dar nu poți nega. Este prea vizibil, prea în centrul atenției. … Eddie este un băiat care nu evoluează din cauza bolii lui. Presupun că nu știu în întregime cine este, din cauza faptului că nu se dezvoltă și nu-mi cunosc propriul copil.”

Aceste fotografii includ și particularitățile fiecărei boală în special, elemante curioase care au o valoarea semnificativă.

2.Meliz are Beta Thalassemia 

”Unul dintre cele mai grele aspecte ale condiției mele este oboseala. M-am născut deja epuizată”, spune Meliz.

Proiectul a avut nevoie de peste 18 luni, în primul rând pentru a găsi acești oameni speciali, mai apoi, proiectul include și o serie video, iar ”când discutam despre planurile pentru imagini cu fiecare familie, eram uneori nervoși, deoarece trebuia să discutăm probleme foarte emoționale” susține fotograful.

Într-una din imagini mama ține un ceas, care indică aproape miezul nopții, ceea ce reprezintă ziua de judecată. Fără tratament, copilul ei va muri, deci cercetarea este critică și totuși timpul se scurge. Mesajul este profund și greu sesizabil. 

3.Jack are distrofie musculară Duchenne

„Arată sănătos, dar asta este un caz sfâșietor, pentru că, la sfârșitul zilei, mușchii îi pierd și moare.”

În fotografia lui Jack se observă cutii cu spanac, simbolizând particularitățile bolii lui. Copiii afectați cu distrofie musculară Duchenne, cum este Jack, au adesea mușchi mai mari, ceea ce creează iluzia că sunt foarte puternici și, totuși, este o deformare musculară.

4.Lizzie este una dintre cele 3 persoane care se nasc cu boala Huntington

Este o boală teribilă, ce curmează orice vis, orice speranță, orice șansă la o viață normală. Scopul acestui proiect mai este și accentuarea ideii că ”suntem cu toții diferiți, dar aceeași” ghidați de visuri, scopuri, cu toții avem nevoie de sentimente, de familie și oameni care să împărtășească cu noi o viață.

”Lizzie își dorește 4 copii, o casă frumoasă și un soț iubitor…dar aceste daruri sunt imposibile pentru ea, este foarte dur” spune fotograful.

5.Fratele ei, Jonathan are și el același sindrom

oameni cu boli rare, într-un proiect fotografic inedit

”Ador să alerg, diminețile mele începeau dimineața devreme, mă pregăteam de maraton, dar din cauza afecțiunii mele nu am putut continua. De asemenea, trebuie să nu mai lucrez, pentru că am căzut de câteva ori. A fost într-adevăr foarte greu la început, dar am început să fac o activitate de caritate pentru a crește gradul de conștientizare a bolii Huntington și astfel mă menține ocupat.”

6.Vinnie are atrofie musculare a coloanei de tip 1

”Diagnoza copilului meu m-a schimbat. Am început să apreciez lucrurile cele mai mărunte din lume, știind că mai sunt clipe numărate alături de el, chiar dacă nu se mișcă. Toată lumea merită dreptul de a trăi și acești copii luminători și inteligenți au nevoie de o șansă. Acesta este cel mai mare ucigaș genetic al copiilor sub 2 ani, astfel încât acești îngerași care doresc doar să fie copii, mor.”

7.Copiii ei au avut boala Niemann-Pick

„Hannah și Sam au murit în 2004 și Lucy în 2007 … Nu am nevoie de milă și încă simt că nu am nevoie de ea. … Dacă cineva mă întreabă: ”Ai copii?””Și apoi le spun povestea lor, văd milă în ochii lor. Nu vreau asta. Vreau să asculte și să înțeleagă că sunt foarte recunoscătoare pentru experiențele pe care le-am avut și pentru timpul minunat pe care l-am petrecut alături de copiii mei”.

8.Lucy are sindromul Ehlers-Danlos tip 3

”Sunt hipermobilă. Este o afecțiune conjugată a țesuturilor moi, care poate afecta întreg organismul. Dacă aș putea spune oamenilor un lucru, ar fi că o boală rară nu te face ciudat. Suntem la fel de normali ca tine. Avem doar câteva ciudățenii. … Vreau doar ca oamenii să mă trateze în mod normal și să accepte diferențele noastre. ”

9.Barbara are scleroză progresivă multiplă

scleroza

”Boala mea este invizibilă, iar oamenii cred că sunt o alcoolică, pentru că îmi pierd adesea echilibrul, nimeni nu știe ce suferințe am.”

10.Maddox are o formă perinatală de hipofosfatazie

”Este atât de important să creștem gradul de conștientizare a bolilor rare, pentru că dacă oamenii nu știu despre aceastea nu cunosc tratamentul. Ne simțim cu adevărat norocoși că eram la locul potrivit la momentul potrivit și că am avut acces la drogul pentru Maddox, pentru că fără el nu am mai fi aici acum ”.

You Might Also Like